Balaca Tunarın təcili müalicəyə ehtiyacı var – FOTO/VİDEO

Balaca Tunarın təcili müalicəyə ehtiyacı var – FOTO/VİDEO

23.12.2020 14:04

Bir yaşlı paytaxt sakini Tunar Bağırov I növ onurğa amiotrofiyasından (Werding-Hoffmann xəstəliyi) əziyyət çəkir.

Bu, müalicəsi olduqca çətin olan ağır xəstəlikdir. Xəstəlik artıq uşağın doğuşundan əvvəl özünü göstərməyə başlayır və körpə altı aylıq olduqda özünü büruzə verir.

Xəstədə əzələ hipotenziyası (doğuş zamanı nəzərə çarpır), qiperrefleksiya, dilin fassikulyasiyası, sorma, udma və nəfəsalmada çətinliklər nəzərə çarpır.

“Bu gün uşağım onun nəfəs almağına kömək edən xüsusi aparat sayəsində sağdır. Bu aparatı Bakıda satmırlar, Türkiyədən bizə göndəriblər. Övladımın həyatını asanlaşdırmaq və ona yeni bir həyat şansı vermək üçün külli miqdarda pul toplamalıyıq”, deyə kədərli vəziyyətdə Media.Az-a müraciət edən ana Səbinə Əliyeva qeyd edib.

Qeyd edək ki, keçən il İsveçrənin əczaçılıq şirkəti “Novartis” iki yaşınadək uşaqlar üçün onurğa əzələ atrofiyası üçün istehsal edilən “Zolgensma” gen terapiyası preparatı üçün ABŞ-dan icazə alıb. Bu, dünyanın ən bahalı iynəsi hesab olunur - bir infuziya təxminən 2,125 milyon dollara başa gəlir.

S.Əliyevanın dediyinə görə, yuxarıda qeyd olunan iynə övladına ABŞ-ın “Boston Children's Hospital” xəstəxanasında vurula bilər.

“Təəssüf ki, bizim çox vaxtımız yoxdur, bu iynə uşağın iki yaş altı ayınadək vurulmalıdır. Bütün səxavətli insanlara müraciət edirəm, uşağımı müalicə etməyə kömək edin. Onu itirə bilmərəm”.

S.Əliyeva qeyd etdi ki, uşağının həyatı funksiyalarını qorumaq üçün ona həmçinin “Spınraza” iynəsi vurula bilər. Bu inyeksiya da öz növbəsində əzələ atrofiyasının müalicəsində də kömək edir. Lakin onun qiyməti 125 min dollardır və dörd ayda bir dəfə vurulmalıdır.

“Bizim bu qədər pulumuz yoxdur. Bəzi ölkələrdə xəstələrə bu inyeksiya pulsuz verilir, Azərbaycanda isə belə bir praktika yoxdur. Özümüz də onu almaq iqtidarında deyilik. Bütün ümidimiz bizim bu çətin vəziyyətimizə laqeyd qalmayacaq və bu ağır günləri geridə qoymağımıza kömək edəcək insanlaradır”, deyə uşağın anası söyləyib.

Tunarın anası bildirib ki, uşağın vəziyyəti ilə bağlı məlumatlar ABŞ-da yerləşən xəstəxanaya göndəriləcək və həkim tələb olunan dozanı hesablayaraq son məbləği açıqlayacaq.